Le dépistage universel

Coalition... Le dépistage universel des troubles de l’audition chez les nouveau-nés

Extrait du numéro 212 de la revue Entendre : Le dépistage universel de la surdité chez les nouveau-nés

Hema Patel, Pédiatre généraliste universitaire, Hôpital de Montréal pour enfants

Introduction

Saviez-vous que la perte d’audition permanente est l’un des troubles congénitaux les plus courants ? Nombre de parents et même de médecins sont surpris d’apprendre que la perte d’audition permanente est plus répandue que le taux combiné des conditions pour lesquelles on effectue un dépistage systématique sur les nouveau-nés, comme l’hypothyroïdie congénitale et la phénylcétonurie. Les troubles de l’audition peuvent avoir plusieurs origines et les plus fréquentes sont indiquées dans le tableau ci-dessous.

Si les enfants ayant une déficience auditive sont détectés tôt et s’ils ont également accès à des interventions directement après la naissance, et cela avant même qu’ils ne présentent des signes de retard de la parole et du langage, leur potentiel d’apprentissage à long terme est significativement amélioré. Malheureusement, au Québec, les enfants ne sont pas dépistés systématiquement et sont diagnostiqués uniquement s’ils présentent des signes de retard de langage.

Retour sur les tentatives d’implantation du programme de dépistage

Le dépistage des nouveau-nés détecte facilement et avec précision les troubles de l’audition (voir tableau ci-dessous) et permet une intervention précoce et efficace. C’est pourquoi la plupart des pays développés ont de tels programmes de dépistage depuis des années. L’Ontario a mis en place un tel programme en 2002.

Au Québec, notre histoire est plus complexe.

  • Dès 2001, l’Ordre des orthophonistes et des audiologistes du Québec recommandait publiquement le dé- pistage des troubles de l’audition chez les nouveau-nés.
  • En 2004, le gouvernement demandait à l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) d’évaluer les bénéfices et les coûts de la mise en place d’un tel programme.
  • En 2007, un rapport a été déposé et recommandait fortement l’implantation d’un programme de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés.

En fait, les coûts estimés par l’INSPQ démontraient que le Québec économiserait de l’argent en implantant un vaste programme provincial puisque les bienfaits du programme sont supérieurs à ses coûts, surtout grâce à des économies sur le plan de l’éducation et de la vie professionnelle.

Coalition face au retard dans l’implantation du programme de dépistage

Un petit groupe de parents et de professionnels, dont je faisais partie, étaient inquiets devant le silence du gouvernement face à la recommandation de l’INSPQ. Nous étions alors conscients que la plupart de tous les enfants aux États-Unis et au Royaume-Uni – et même dans des plus petits pays comme la Pologne et le Qatar – étaient déjà dépistés. En 2007, le Québec accusait un retard de 5 ans sur l’Ontario. Le Nouveau-Brunswick avait également implanté un programme.

Il nous a semblé injuste qu’il y ait de si grandes différences d’une province à l’autre.

Ainsi un enfant demeurant dans une province offrant le dépistage pouvait bénéficier de tous les gains à long terme grâce à un diagnostic et une intervention précoce, alors que nos enfants recevaient encore des soins dépassés.

En tant que pédiatre et parent d’un enfant sourd, cette problématique était très importante pour moi. Alors que mes propres enfants n’ont pu bénéficier d’un diagnostic précoce, je fus consternée de constater que le Québec ne semblait rien faire pour actualiser nos méthodes de soin. J’ai eu la chance de collaborer avec Mme Anne-Marie Hurteau, une audiologiste d’une expertise exceptionnelle et d’un grand dévouement quant au dépistage des troubles de l’audition chez les nouveau-nés ; de même qu’avec M. Claudio Bussandri, un important homme d’affaires, également membre du conseil d’administration du Centre universitaire de santé Mc Gill. M. Bussandri, ayant lui-même des problèmes de surdité, s’est senti vivement interpellé par notre projet et nous a aidés à développer une stratégie efficace de lobbysme.

Nous sommes passés d’un petit groupe de défenseurs à une coalition provinciale, dans laquelle l’AQEPA s’est fortement impliquée.

Nous avons mené une campagne auprès du ministre de la Santé et nous avons fait pression pour obtenir une rencontre avec ce dernier. Lorsque nous avons finalement rencontré le ministre, il a admis que le dépistage précoce de la surdité devrait être implanté, ce qu’il a annoncé en 2009.

Nous avons espéré qu’un programme de haute qualité serait implanté au Québec pour 2010-2011, tout comme les excellents modèles déjà utilisés en Colombie-Britannique et en Ontario. Malheureusement, le processus de développement n’est toujours pas en place.

Chaque année, on entend que l’implantation est pour bientôt et puis elle est reportée.

Un plan officiel de dépistage a été publié par le ministère de la Santé, en 2012. Nous avons demandé au ministre de nous expliquer pourquoi l’implantation prenait autant de temps. Les réponses reçues ne sont toujours pas claires et n’expliquent pas pourquoi il y a un tel retard.

En 2014, cinq ans après que le ministre de la Santé eut annoncé son intention d’implanter un programme, la majorité des nouveau-nés au Québec ne sont toujours pas dépistés.

La Coalition prend une ampleur canadienne

En tant que partie prenante de ce travail de défense, j’ai réalisé qu’il y avait d’autres provinces canadiennes, comme l’Alberta, la Saskatchewan et le Manitoba qui n’offrent pas de dépistage des troubles de l’audition chez les nouveaunés. Alors que nous attendions l’implantation d’un programme au Québec, j’ai commencé à travailler avec des collègues de la Société canadienne de pédiatrie (SCP) pour accroître la sensibilisation à ce sujet et encourager le dépistage des troubles de l’audition pour tous les nouveau-nés canadiens.

Avec la SCP, nous avons publié notre positionnement en 2011 et celui-ci a été utilisé dans le « Report Card on Pediatric Health ». Notre groupe de pression a pris de l’ampleur et est passé d’un groupe provincial à un groupe national.

Tous les nouveau-nés canadiens méritent des soins de santé de même niveau et de très haute qualité. De concert avec les dirigeants de Orthophonie et Audiologie Canada (OAC), de l’Académie canadienne d’audiologie et le SCP, nous organisons une conférence de presse sur la Colline parlementaire à Ottawa pour sensibiliser le public et le gouvernement fédéral sur les inégalités dans la détection précoce et les interventions à travers le Canada2. Québec est à la veille d’obtenir une mauvaise note pour son programme d’implantation.

Incidences sur l’avenir des enfants

Ce travail de défense a été demandant mais gratifiant. J’ai bénéficié de la collaboration d’un groupe de personnes dévouées et d’organisations remarquables. La plus grande leçon que j’ai retenue est de ne pas reculer lorsque la cause est juste. Nos nouveau-nés présentant des troubles de l’audition ne peuvent se défendre eux-mêmes. Ils ne peuvent pas non plus réclamer un diagnostic précoce qui pourrait pourtant contribuer à optimiser le développement de leur cerveau, de leur parole et de leur langage. Il nous appartient donc de le faire.

De plus, si nous les dépistons tôt grâce à un processus standardisé et d’intervention précoce, tout leur avenir pourrait en être amélioré. L’enfant en profiterait, sa famille également et, ultimement, toute la société. Continuons à travailler ensemble jusqu’à ce que tout le Québec et tous les nouveau-nés canadiens soient dépistés.

Références

  • H. Patel, H. et Feldman, M. (2011). Universal new hearing screening. Position statement of the Canadian Pediatric Society. Paediatrics & Child Health, Vol, 16, No 5.
  • INSPQ (2008). Le dépistage de la surdité chez le nouveau-né : évaluation des avantages, des inconvénients et des coûts de son implantation au Québec, Québec 205 p.

Causes fréquentes des troubles de l’audition permanente chez les nouveau-nés

Neurosensorielle

C’est la cause la plus commune de perte d’audition permanente chez les nouveau-nés. Il s’agit d’un problème de sensation et/ou de perception du son (qui inclut les troubles de « l’oreille interne » ex : la cochlée, le nerf auditif et le cortex auditif à l’intérieur du cerveau).

Exemples de facteurs de risque de déficience auditive neurosensorielle chez le nourrisson :

  • Génétique/perte d’audition héréditaire
  • Méningite
  • Infection virale congénitale (ex : cytomégalovirus = CMV)
  • Exposition aux médicaments oto-toxiques
  • Malformations congénitales de l’oreille interne
  • Maladie auto-immune
  • Attaques ou manque d’oxygène dans le cerveau

De transmission

C’est une cause courante de la perte d’audition temporaire chez les jeunes enfants, par exemple, des infections à l’oreille récurrentes et du fluide à l’intérieur de l’oreille. Par contre, c’est une cause moins commune de la perte d’audition permanente. Il s’agit d’un problème au niveau de l’« oreille externe » (ex : l’oreille, le tympan ou les os de l’oreille moyenne).

Exemples :

  • Malformations congénitales de l’oreille
  • Tumeur de l’oreille externe

Méthodes de dépistage d’audition chez le nouveau-né

Il y a deux méthodes principales employées dans la détection de perte d’audition chez les nouveau-nés et les jeunes enfants. Ces deux méthodes sont faciles, rapides et ne font pas mal au bébé, d’aucune façon. Nous préférons procéder à cet examen lorsque le bébé est endormi. La plupart des enfants sont en premier lieu dépistés avec le test de dépistage des émissions oto-acoustiques (ÉOA) et si celui-ci est normal, il n’y aura pas d’autre examen. Les bébés à risques plus élevés peuvent requérir, pour commencer, le test du potentiel évoqué auditif automatisé(PEA-A). Si le ÉOA du bébé n’est pas réussi, habituellement le test de dépistage suivant sera le PEA-A. Si le résultat n’est toujours pas celui escompté, alors le bébé subira un examen plus complet de son audition avec des sons de plusieurs fréquences différentes et le test sera d’une plus longue durée. L’enfant avec une perte d’audition probable sera alors référé à un audiologiste et un otorhinolaryngologiste (ORL) spécialisé pour un diagnostic plus précis.

ÉOA = Test d’émission oto-acoustique

  • Test de chevet d’une durée de 10 à 15 minutes
  • Dépistage mieux effectué chez les nourrissons de plus de 24 heures et d’au moins 34 semaines de gestation
  • Un son est envoyé via une sonde placée dans le conduit auditif externe du bébé. Un écho naturel revient de la partie extérieure de la cochlée. Cet écho est enregistré par la partie microphone du transmetteur et mesuré par l’appareil au chevet de l’enfant. Les enfants qui entendent envoient un écho. Ceux qui ont une perte d’audition plus élevée que 30-40 décibels n’envoient pas d’écho.

PEA-A = Potentiel évoqué auditif automatisé

  • Test de chevet d’une durée de 15 à 20 minutes
  • Dépistage mieux effectué chez les nourrissons de plus de 24 heures et d’au moins 34 semaines de gestation
  • Trois électrodes sont collées sur la tête du bébé, des écouteurs ou sondes auditives placés sur ou dans les oreilles de l’enfant. Ceux-ci mesurent l’activité électrique du cerveau. Les sons sont transmis via les écouteurs, une oreille à la fois. Cet appareil enregistre les réponses électriques à la stimulation du son. Ce test évalue les voies auditives de l’oreille externe au tronc cérébral. Le test de dépistage est effectué pour identifier des pertes d’audition d’au moins 30-40 décibels.