De 0 à 6 ans

Vivre avec une surdité unilatérale

Extrait du numéro 166 de la revue Entendre : Surdité unilatérale

Suzanne Simard

Une découverte tardive

Nous sommes les parents d’un jeune garçon de 8 ans, Jérémy, qui a une surdité unilatérale à l’oreille gauche. Nous avons découvert que notre enfant était malentendant seulement lorsque Jérémy a été assez grand pour nous dire : « Maman, quand tu parles de ce côté, je ne comprends pas bien ce que tu dis. »

Notre fils était, à ce moment-là, âgé de 3 ans. Lorsque nous sommes allés voir l’ORL (oto-rhino-laryngologiste) pour lui demander de faire passer un test d’audition à Jérémy, il a d’abord refusé. Il mettait de l’avant que notre fils avait du liquide dans les oreilles puisqu’il portait des tubes à la suite d’otites à répétition et que cela suffisait pour expliquer la mauvaise qualité de son audition. Comme trop souvent, les doutes du parent n’étaient pas un argument qui pesait très lourd, mais à force de discuter, j’ai fini par le convaincre de faire quand même passer un test à Jérémy. Quand le résultat est arrivé, nous avons tous été surpris puisque la surdité de Jérémy n‘était pas liée à un problème avec le tympan, mais plutôt avec le nerf auditif.

Être informé pour prendre des décisions

Nous avons ensuite fait les démarches pour qu’il soit appareillé. Même si nous avons décidé de faire porter un appareil à Jérémy, il demeure toujours des questions puisque lorsque nous rencontrons des professionnels de l’audition, certains audiologistes par exemple, ou des personnes de notre entourage, les avis sont souvent très partagés sur la nécessité d’appareiller un enfant avec une surdité unilatérale.

Comme parents, nous souhaitons le meilleur pour notre enfant, donc nous avons choisi de mettre toutes les chances de son côté pour qu’il puisse réussir.

Voici un exemple de l’importance pour notre enfant de porter un appareil à l’oreille gauche. Avant, la personne responsable de la prématernelle disait que Jérémy n’écoutait pas les consignes et qu’il était souvent le dernier à finir les exercices. « Il regarde ce que font les autres avant d’effectuer son travail. » Après, Jérémy est souvent le premier à terminer les exercices. Il écoute, entend et respecte les consignes.

Il nous semble important que Jérémy porte son aide auditive puisque lorsqu’il ne la porte pas, il parle beaucoup plus fort.

Une des difficultés d’une surdité unilatérale

Comme vous le savez sûrement, il est très difficile d’obtenir des services à l’école, mais particulièrement pour nous puisque l’on se fait toujours dire qu’il ne rencontre pas les critères pour être considéré comme un enfant malentendant et avoir le code « déficience auditive » du ministère de l’Éducation, qu’il y a des enfants avec plus de besoins, qu’il n’y a pas suffisamment d’orthophonistes pour répondre au besoin. Comme parents, on se sent souvent laissés à nous-même pour régler le problème de langage que notre enfant a depuis sa naissance.

Les professeurs nous disent que si Jérémy n’avait pas ses problèmes de langage, il serait un enfant beaucoup plus fort au plan académique.

C’est comme si les conséquences de la surdité unilatérale étaient banalisées. C’est vrai qu’il y a des jeunes vivant avec une surdité beaucoup plus importante que notre fils, c’est vrai qu’ils peuvent avoir des problèmes de langage plus graves, mais cela ne veut pas dire que la surdité unilatérale, c’est négligeable. Comme tous les autres parents d’enfants vivant avec une surdité, nous devons travailler à développer leur langage, à favoriser au maximum la communication, à les stimuler, à encourager leurs efforts scolaires, mais malheureusement, trop souvent, nous devons le faire seuls, sans soutien.

Regardons le positif

Plusieurs parents achètent des aides auditives pour que leur jeune ait accès à celles qui répondent le mieux à ses besoins et que, trop souvent, celles-ci ne sont pas défrayées par le programme de la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ). La surdité unilatérale coûte donc moins cher. Mince consolation quand on pense que tous les jeunes vivant avec une surdité devraient gratuitement avoir accès à l’appareillage qui leur convient le mieux.