De 0 à 6 ans

Le désarroi d’un parent

Extrait du numéro 180 de la revue Entendre :  Les neuropathies auditives

Edith Pellerin

L’attente du diagnostic

J’ai accepté de vous parler de mon fils de 5 ans qui est censé avoir une neuropathie auditive. Pourquoi « censé »? Parce que rien n’est encore clair.

Mon conjoint et moi ne nous sommes pas arrêtés à un seul avis médical. Au CHUL (Centre hospitalier de l’Université Laval) à Québec, il a passé un test qui s’appelle PEATC (potentiel évoqué du tronc cérébral), cabine, émissions otoacoustiques, ils ont découvert une NA (neuropathie auditive) sans surdité. L’audiologiste nous avait dit que c’était très rare et que notre fils ne parlerait peut-être jamais et qu’il n’irait pas dans une école ordinaire.

Pour nous faire saisir la façon dont il entendait (ou comprenait le langage) elle a donné en exemple que si nous allions en Chine, nous entendrions la langue, mais ne la comprendrions pas tout de suite… Nous étions en état de choc parce qu’en plus de tout ça, il n’y avait personne d’autre qui avait seulement une neuropathie auditive (sans surdité), notre fils était semble-t-il le seul, personne pour nous guider. En plus de tout ça, les neuropathies auditives ont été identifiées par les spécialistes que depuis très peu de temps. Les médecins et les spécialistes ne semblent pas assez informés pour nous en dire plus. Ils ne savent pas ce qu’il entend.

Après avoir surmonté le choc

Nous sommes allés vérifier ailleurs, nous nous sommes rendus à l’Hôpital Sainte-Justine à Montréal voir un ORL (oto-rhino-laryngologiste). Plusieurs test ont été faits : PEATC (2 fois), résonance magnétique, émissions otoacoustiques (plusieurs fois), scanner des mastoïdes, cabine (à de nombreuses reprises). Et à chaque fois le médecin ne croit pas à une neuropathie auditive, mais plutôt à une surdité, qui s’est avérée profonde lors des premiers tests et, avec le temps, moins sévère.

Durant ce temps, notre trésor est suivi au centre de réadaptation, une fois par semaine il voit l’orthophoniste et l’audiologiste. L’éducatrice spécialisée vient une fois semaine à la maison. Cela fait maintenant 2 ans ½ qu’il est suivi au centre et qu’il est appareillé aux deux oreilles. La neuropathie auditive est encore pour nous un grand point d’interrogation, mais par contre, il a une surdité de légère à modérément sévère.

Quant au petit garçon qui n’était pas censé parler et aller dans une école ordinaire, bien maintenant je peux vous dire, qu’avec tous nos efforts, le travail à la maison et au centre de réadaptation, il parle très bien, il a commencé le programme Passe-partout et il va en garderie deux fois par semaine. C’est évident que tout n’est pas encore gagné, il faut travailler très dur. II est encore difficile pour lui de comprendre tout de suite, mais avec de la patience on y arrive. Je vois des progrès de jour en jour et j’en suis très fière de mon petit homme.

Ne perdez pas confiance

Allez chercher un autre avis médical s’il le faut, parlez à différentes personnes, faite des recherches, mais il ne faut surtout pas baisser les bras. Ça va être parfois très difficile, mais il faut avoir confiance à l’avenir et en votre enfant, personne n’est mieux placé que nous en tant que parent, pour savoir ce que notre enfant peut faire. Ayez de la patience avec votre enfant, si c’est difficile pour vous de lui répéter cent fois la même chose, imaginez la frustration qu’il éprouve, c’est très exigeant et fatigant. Alors, ne vous gênez pas pour le féliciter au moindre acquis.

En passant, je voudrais dire un très gros MERCI à Lise Brindamour pour son soutien et sa patience à m’écouter, pour m’avoir prodigué de précieux conseils comme de ne jamais arrêter de se battre.