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Élections 2022 : La surdité est invisible, nos besoins ne le sont pas

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La surdité est une limitation fonctionnelle invisible.

Elle peut être innée (congénitale ou néonatale) ou acquise (suite à un traumatisme sonore ou une maladie), légère ou profonde.  Les personnes vivant avec une surdité peuvent porter des aides auditives ou non. Elles peuvent communiquer oralement et/ou en langue des signes… Bref, la surdité a une infinité de visages et implique tout autant de défis.

Le gouvernement du Québec a un rôle primordial à jouer pour favoriser la réussite scolaire, professionnelle et sociale des personnes vivant avec une surdité et plus particulièrement des jeunes, citoyens en devenir.

C’est pourquoi, aujourd’hui, nous demandons aux partis en élection de s’engager à :

SANTÉ ET SERVICES SOCIAUX

  • Accélérer l’implantation du programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés (PQDSN) partout au Québec. Seulement 53% des enfants nés en 2022 en ont bénéficié.
  • Engager plus d’intervenants (audiologistes, orthophonistes, travailleurs sociaux, éducatrices spécialisées…) pour s’aligner avec les besoins de services (dépistages de plus en plus précoces, réduction des délais, continuité des services en milieu scolaire).
  • Bonifier la réglementation sur les aides auditives, notamment concernant :
    la diversification des aides techniques pour favoriser la communication, la réussite éducative, et donc l’inclusion sociale,
    le remboursement des batteries, indispensables à leur fonctionnement,
    l’adaptation des règles à la réalité et aux besoins des personnes (remplacement en cas de bris ou perte pour les enfants, taille, forme et couleurs des modèles, accès aux modèles rechargeables),
    l’adaptation du domicile des deux parents dans le cas d’une garde partagée d’un enfant vivant avec une surdité.
  • Augmenter les financements à la mission globale pour les organismes en action communautaire autonome afin de permettre l’emploi pérenne de personnes compétentes et le développement des services.
  • Développer un régime d’assurances collectives et d’assurances responsabilité accessibles pour les organismes communautaires.

Au Québec, 4 à 6 bébés sur 1000 naissent avec une surdité.

60% des bébés ayant une surdité n’ont pas de facteur de risque et ne bénéficient donc pas d’un dépistage ciblé.

En l’absence de dépistage néonatal, la surdité est fréquemment identifiée après l’âge de 2 ans, ce qui peut entraîner un retard du développement cognitif, langagier et social.

 

Institut national de santé publique, Le dépistage de la surdité chez le nouveau-né : Évaluation des avantages, des inconvénients et des coûts de son implantation au Québec, 2007. Page 15.

Chantale Tremblay, AQEPA, Revue Entendre numéro 212, Mars 2014. Page 5.

QUESTIONS POUR LES PARTIS

 

Qu’allez-vous mettre en œuvre pour accélérer le déploiement du programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés? 

Quand sera-t-il offert à tous les nouveau-nés du Québec?

Comment allez-vous améliorer le règlement sur les aides auditives pour mieux répondre aux besoins des usagers?

FAMILLE

  • Faciliter la conciliation travail-famille pour les parents d’enfants vivant avec une surdité (par l’allongement du congé parental ou création de congés spéciaux sur le modèle des congés pour proches aidant d’enfants gravement malades).
  • Faciliter l’accès à une place en service de garde éducatif à l’enfance et répondant aux besoins de chaque enfant entre 0 et 5 ans.
  • Favoriser la continuité des services de garde adaptés à proximité du domicile familial après l’entrée en prématernelle 4 ans.
  • Soutenir financièrement les parents d’enfants vivant avec un handicap :
    – par l’augmentation des crédits d’impôts et des allocations diverses,
    – par une simplification des procédures fiscales pour les personnes handicapées ou pour les parents d’enfants handicapés.

Les parents doivent s’absenter à de nombreuses reprises après le diagnostic de surdité, que ce soit pour l’implantation ou la réadaptation.

Beaucoup doivent diminuer leur temps de travail ou quitter leur emploi, et cette précarité touche majoritairement les mères.

QUESTIONS POUR LES PARTIS

 

Quelles mesures allez-vous mettre en place  pour soutenir les parents d’enfants vivant avec une surdité ou toute autre limitation fonctionnelle?

ÉDUCATION

  • Allouer plus de ressources aux centres de services scolaires pour qu’ils puissent mettre en place rapidement une offre de services adaptée aux besoins des élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage.
  • Uniformiser ces ressources à travers les régions du Québec, sans défavoriser les régions éloignées.
  • Privilégier une attribution des ressources en fonction des besoins de l’élève et non en fonction d’une classification diagnostique.
  • Travailler en concertation avec le milieu de la santé et des services sociaux et les représentants des usagers (organismes communautaires) pour cibler les ressources à développer.
  • Sensibiliser le personnel scolaire à leurs obligations, aux besoins des élèves HDAA et aux ressources existantes.
  • Développer l’utilisation des nouvelles technologies pour aider ces élèves, comme le prévoient la Politique de la réussite éducative et le Plan d’action numérique en éducation et en enseignement supérieur 2018-2023.
  • Mettre à jour les adaptations et accommodements autorisés selon les recherches et initiatives récentes (parcours scolaire, sanction des études, etc)

En 2016, près de 1460 élèves se sont vus attribuer un code 44 (déficience auditive). Alors que l’Office des personnes handicapées du Québec recense environ 11 360 enfants de moins de 15 ans avec une incapacité liée à l’audition.

En 2012, 35,9 % des personnes de 15 ans et plus ayant une incapacité liée à l’audition ne possédaient pas de diplôme d’études secondaires.

La situation alarmante des élèves handicapés a été dénoncée en juin 2018 par la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse dans “Le respect des droits des élèves HDAA et l’organisation des services éducatifs dans le réseau scolaire québécois : une étude systémique.”

 

Office des personnes handicapées du Québec, Estimations de population avec incapacité en 2011 – Le Québec et ses régions sociosanitaires, 2015. Page 119.

Statistique Canada, Enquête canadienne sur l’incapacité (ECI), 2012.

QUESTIONS POUR LES PARTIS

 

Qu’allez-vous faire pour améliorer les conditions de scolarisation des enfants vivant avec une surdité?

Et leur accès à des services adaptés à leurs besoins?

Êtes-vous prêt à vous appuyer sur les travaux et propositions des organismes communautaires, des experts en adaptation scolaire et des chercheurs visant à améliorer les pratiques en adaptation scolaire?

EMPLOI

  • Favoriser la qualification, l’embauche et le maintien en poste des personnes vivant avec un handicap grâce à :
    l’aménagement de l’accessibilité des formations professionnelles et pour adultes pour tenir compte des réalités linguistiques des personnes sourdes,
    la bonification, la pérennisation et la promotion des contrats d’intégration au travail, encore trop méconnus des employeurs,
    la mise en place d’une obligation d’embauche de personnes vivant avec un handicap pour le secteur public et les grandes entreprises, comme cela peut se faire en Europe.

QUESTIONS POUR LES PARTIS

 

Comment voulez-vous favoriser l’embauche des jeunes vivant avec une surdité?

ACCESSIBILITÉ UNIVERSELLE

  • Reconnaître officiellement la langue des signes québécoise (LSQ) comme langue première des personnes sourdes au Québec et comme langue d’enseignement, comme le recommande la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’Organisation des Nations Unies, ratifiée par le Canada en 2006.
  • Reconnaître, valoriser et encadrer et promouvoir la formation et la qualification des interprètes en langue des signes.
  • Imposer une obligation de sous-titrage pour les émissions jeunesse, tous les contenus informatifs et tous les services publics et développer la traduction en langue des signes québécoise.
  • Équiper les salles et lieux recevant du public avec des systèmes d’aide de suppléance à l’audition et développer l’affichage de pictogrammes.

QUESTIONS POUR LES PARTIS

 

Allez-vous proposer ou soutenir la reconnaissance officielle des langues des signes au Québec?

Quelles actions prévoyez-vous pour assurer la mise en œuvre de cette reconnaissance, au-delà de sa portée symbolique ?

Que prévoyez-vous pour développer enfin l’accessibilité universelle au Québec?

La surdité est invisible.
Les besoins des jeunes vivant avec une surdité et de leur famille ne le sont pas.

Pour aller plus loin…

  Téléchargez nos fiches de revendications.

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