Documentation et témoignages

La surdité, ce handicap invisible

Carole Potvin nous parle de son vécu comme parent. Très tôt après la naissance de sa Karen, elle avait déjà l’impression qu’il y avait quelque chose de différent avec sa fille. À l’âge d’un an on a diagnostiqué une surdité et, à deux ans, un important problème de vision ; ceci expliquait pourquoi Karen avait de fortes réactions quand les gens l’approchaient. Plus tard, les médecins ont diagnostiqué la maladie de Stickler.

Carole dit se souvenir d’un homme qui avait un handicap et qui venait seulement quand elle travaillait, ceci l’interpellait beaucoup parce qu’elle se sentait inconfortable en sa présence, probablement parce qu’on ne sait pas comment agir avec ces personnes. On remarque souvent le handicap au détriment de la personne qui se cache derrière.

Aujourd’hui, elle comprend mieux, en voyant la personne dans son ensemble. Selon elle, sa fille pourra faire évoluer son entourage en étant ce qu’elle est. De plus, Carole affirme qu’elle a toujours eu l’appui de son conjoint pour avancer dans la vie malgré les difficultés qu’ils ont dû affronter pour que la société fasse une place à Karen.

Après le choc, Carole s’est prise en main pour aider sa fille.

Il n’y avait pas encore autant de ressources ni de centre de réadaptation au Lac St-Jean. C’est la pédiatre qui lui a conseillé d’aller à l’hôpital Sainte- Justine, pour aller chercher un diagnostic et des informations. Elle est allée à Montréal pour passer un test d’une journée, mais y est restée une semaine parce que les médecins voulaient trouver la cause de la surdité. Cela a été difficile pour la soeur cadette, d’être privée de ses parents aussi souvent et d’avoir à comprendre que sa soeur aînée avait beaucoup de besoins.

Quand Karen a reçu ses lunettes et ses prothèses auditives, elle ne les a jamais enlevées, comprenant l’apport qu’ils lui procuraient. L’orthophoniste qui travaillait avec sa fille lui avait même dit qu’elle ne parlerait jamais, mais c’était ne pas connaître cette mère déterminée… puisque Karen parle. Le soutien des membres de l’AQEPA l’a aidé à accepter les craintes pour son enfant et de s’en libérer. Christianne Giard, une orthophoniste qui milite dans l’AQEPA, était son soutien et son accompagnatrice dans toutes les situations qui se présentaient sur sa route de parent.

C’est ainsi qu’avec d’autres membres de notre association, ils ont commencé à développer des services au Lac-Saint-Jean. Une formation en français signé a été offerte aux professeurs pour aider Karen à développer son langage oral. Sa fille fréquentait une classe spécialisée dans une école régulière à l’école St-Sacrement d’Alma. Ils lui ont appris à bien produire les sons pour se faire comprendre. C’est Carole qui accompagnait sa fille matin et soir ; tout en prenant ce temps pour l’aider à développer son langage et lui apprendre à compter.

Carole a souvent eu à se défendre face aux problèmes. Par exemple, la fois où un professeur ne voulait pas porter le système MF pour ne pas… froisser sa blouse… !

Il a fallu beaucoup d’acharnement pour sensibiliser les gens à la surdité, ce handicap invisible.

Les gens ne comprennent pas tout ce que ces jeunes doivent faire pour fonctionner comme leurs pairs : ce sont des battants. Elle dit qu’elle est de l’époque des « parents bâtisseurs ».

Carole Potvin était toujours au premier rang pour défendre les intérêts de sa fille : elle était toujours présente lors des plans d’intervention ; sa fille a eu une interprète dès le primaire, et ce jusqu’au secondaire. Une fois rendue au secondaire, Karen a eu un fauteuil roulant et… un chien Mira, de plus elle fréquentait une classe régulière. Carole s’est fait des alliés auprès des directions scolaires.

Karen a maintenant 28 ans. Plus jeune, on a dû l’opérer pour changer un genou et les deux hanches ce qui ne l’empêchait pas de faire de la nage synchronisée. Elle vient d’avoir un implant cochléaire et est en réadaptation. Elle en est heureuse. Karen a toujours aimé dessiner et elle aime l’art, la peinture. Elle vit avec ses parents, mais ces derniers ont pour but de la rendre autonome. Elle a appris aux gens la tolérance. Tout le monde se souvient d’elle par son positivisme, sa volonté et sa détermination.

Par Suzanne Marcotte