Spécialistes et intervenants

Journée d'étude « Surdité, parents et professionnels en réadaptation »

Le mercredi 16 octobre, l’AQEPA Provinciale a organisé sa troisième journée d’étude et de concertation entre parents, professionnels, chercheurs et organismes, cette année autour du thème « Surdité, parents et professionnels en réadaptation ».

Cette journée avait pour but d’explorer les perceptions de ces différents acteurs sur les pratiques collaboratives. Articulée autour d’une conférence et de trois panels, elle fut l’occasion de présenter des pratiques collaboratives actuelles dans l’offre de services en réadaptation et de réfléchir aux dimensions et aux facteurs permettant de maximiser cette collaboration entre parents et intervenants en réadaptation.

L’annonce de surdité de l’enfant génère un choc pour les parents et a des conséquences sur l’organisation familiale (Jackson et al., 2008). La majorité de ces parents ne connaissent pas la surdité (Dalle-Nazébi, 2014) et un certain temps d’adaptation est indispensable pour intégrer ce diagnostic et la nouvelle réalité qu’il entraîne. Les professionnels en réadaptation sont une source de soutien et d’informations pour ces familles qui doivent acquérir de nouvelles compétences parentales et ont besoin de pouvoir contrôler cette nouvelle vie (Pelchat et al., 2008). Les professionnels ont donc un rôle important à jouer dans l’accompagnement des familles d’enfants vivant avec une surdité (Virole, 2000). De ce fait, une collaboration optimale entre ces différents acteurs est essentielle pour favoriser, notamment, l’engagement des parents au sein des services.

L’AQEPA est un regroupement d’associations régionales de parents et d’alliés, ayant pour mission de favoriser et promouvoir l’inclusion sociale des jeunes vivant avec une surdité par le développement de leur plein potentiel. Pour ce faire, l’AQEPA a contribué à la réalisation d’un guide pratique visant à informer et soutenir les parents qui apprennent la surdité de leur enfant. Depuis 2015, cet outil largement diffusé a aidé de nombreux parents à composer avec la réalité de la surdité, qu’ils découvrent. Néanmoins, force est de constater que l’expérience de plusieurs parents lors du processus diagnostique et du parcours en réadaptation de leur enfant peut s’avérer complexe, parfois même difficile. C’est pourquoi il semble nécessaire de questionner ce parcours et d’analyser les pratiques et paramètres favorisant la collaboration entre parents et intervenants en réadaptation.

Les conférences

Durant la première partie de matinée, Bernard Michallet PhD, professeur au département d’orthophonie de l’Université de Trois-Rivières a présenté une conférence sur la résilience.

Résumé

Les personnes nécessitant des services de réadaptation à cause d’incapacités et leurs proches font face à des transformations personnelles et à des deuils sur les plans personnel, familial, professionnel, et du sens de leur vie en général. Pour beaucoup, cette remise en question est douloureuse et peut s’accompagner de difficultés psychologiques. Voilà pourquoi le concept de résilience a de plus en plus sa place dans le domaine de la réadaptation en déficience physique. Cette présentation visait à 1) présenter le concept de résilience en général puis à le préciser dans le contexte de la réadaptation en déficience physique; 2) à mettre la résilience en parallèle avec d’autres concepts apparentés et à montrer ce qui l’en distingue; 3) proposer des pistes de réflexion ou d’action aux intervenants et aux familles afin de faciliter l’intégration de ce concept aux pratiques cliniques et organisationnelles.

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En deuxième partie, Pauline Rannou PhD, chercheure post-doctorale à l’Université de Moncton, a présenté une conférence sur l’accompagnement des professionnels dans l’annonce du diagnostic de surdité aux parents d’enfants sourds.

Résumé

Le dépistage néonatal de surdité, généralisé dans les maternités françaises depuis 2012, est venu modifier la découverte, par les parents, de la surdité de leur enfant. L’annonce du diagnostic par les médecins est suivie de nombreuses interrogations, concernant notamment les possibilités de construire de nouvelles modalités linguistiques entre les parents et leur enfant. Cette conférence s’inscrit dans le cadre d’une thèse, soutenue en septembre 2018 à l’Université Rennes 2 (France), ayant pour objet le parcours de parents entendants, depuis l’annonce de la surdité de leur enfant jusqu’aux choix de communication (vocal, signé, multimodal…) et de scolarisation. Les entretiens menés ont eu lieu en intégralité en France et donnent à voir des expériences contrastées, qui ont amené à questionner, dans cette recherche, les notions de handicap, d’identité, de langue et de culture Sourde. En parallèle, un axe sociodidactique croise les discours d’enseignants spécialisés, directeurs et acteurs éducatifs d’établissements dits ordinaires, spécialisés et bilingues, en France et aux États-Unis, afin de saisir la diversité des approches pédagogiques dans ces deux pays et de proposer des pistes d’accompagnement destinées aux enseignants français accueillant des élèves sourds dans leur classe. Pour cette communication, nous nous sommes intéressés particulièrement aux discours des familles à travers les récits de parents entendants. Cette présentation s’est concentrée sur le rôle central des parents dans le(s) choix entre différents modèles linguistiques pour et avec leur enfant, ainsi que sur le parcours de parents entendants interrogés, concernant l’annonce de la surdité et l’information donnée par les équipes soignantes, immédiatement après l’annonce.

Ces deux présentations ont permis d’aborder quelques-uns des obstacles et facilitateurs à l’engagement parental dans le parcours en réadaptation. Ces premières pistes ont été approfondies et documentées en deuxième partie de journée, notamment grâce aux témoignages des panelistes.

Les panels thématiques

Nous souhaitions mettre l’emphase sur les échanges entre les différents participants et c’est pour cela que nous avons proposé que l’après-midi se déroule sur un principe de panels avec questions ouvertes, pour permettre à chacun de pouvoir s’exprimer sur les trois sujets proposés:

  • Les premiers pas en réadaptation
  • La collaboration parents/intervenants lors du suivi en réadaptation
  • Les pistes de réflexion.

Les propos suivants, regroupés autour des principaux enjeux ressortis au cours de la journée, s’appuient sur les témoignages et perceptions des panélistes et les échanges ouverts à tous les participants. Ils se rapportent à l’expérience de chacun et ne reflètent pas nécessairement une situation généralisée.

Processus menant à l’identification d’une surdité chez le jeune enfant

Le processus menant à l’identification d’une surdité chez l’enfant se fait en plusieurs étapes. Lorsque le dépistage de surdité néonatale est proposé aux parents, dès les premiers jours du nouveau-né, un premier test est réalisé par un.e infirmier.e du centre hospitalier.

Si le résultat du test indique une possible surdité alors un deuxième test sera fait dans une période d’environ 2 à 3 mois par un·e audiologiste.

Toutefois, ce processus n’est pas systématique, il arrive que certaines surdités apparaissent tardivement ou que la surdité de nouveau-nés ne soient pas détectée car le dépistage néonatal de la surdité n’est pas proposé dans tous les centres hospitaliers du Québec. Le programme québécois de dépistage néonatal de la surdité (PQDSN) est en phase d’implantation progressive et s’offre actuellement dans une dizaine centres hospitaliers (pour en savoir plus: ici). D’autres centres hospitaliers proposent un dépistage néonatal de la surdité hors programme.

Perceptions des parents

Certains parents n’étaient pas au courant qu’un test auditif allait être effectué sur leur enfant. Durant le processus menant à l’identification d’une surdité chez l’enfant, les parents peuvent vivre diverses difficultés touchant la communication (manque d’information, malentendus, incompréhensions, etc.), de même que des délais et périodes de flottement. Lors du premier test auditif, des parents se retrouvent à interpréter le discours médical de ces professionnels qu’ils ne comprennent pas toujours pour exclure la possibilité d’une surdité, car il arrive que le mot «surdité» ne soit pas évoqué. Cette période peut créer chez les familles des doutes et de l’anxiété car elles se retrouvent isolées avec leurs questionnements et leurs inquiétudes sans avoir de véritable accompagnement et de réponses claires. N’ayant pas toujours des réponses durant ce temps de latence, les familles cherchent de l’information par elles-mêmes, ce qui peut créer une source de stress supplémentaire (ex: informations contradictoires ou parfois peu fiables sur internet).

Perception des professionnels

Les professionnels ont conscience que l’annonce de la surdité de leur enfant est à tout le moins bouleversante, et souvent chaotique, car les parents se retrouvent sous le choc face à ce diagnostic. Les professionnels en réadaptation n’ont pas de mainmise sur ce qui est dit aux familles durant le premier test effectué par les infirmier·e·s et médecins : certains professionnels peuvent accueillir des parents ayant reçu des informations incomplètes ou parfois erronées concernant l’impact de la surdité chez l’enfant lors du premier test auditif. Ils ont toutefois conscience que ces intervenants n’ont peut-être pas pu appréhender toutes les subtilités et les aspects tant techniques que psychosociaux, linguistiques voire culturels, liés à une surdité.

Une fois arrivés en réadaptation, les parents ont de forte attente vis-à-vis des professionnels mais ces derniers sont soumis à des contraintes pouvant les empêcher de les accompagner comme ils le souhaiteraient. Ils essaient de mettre à disposition des parents des ressources qui pourraient les aider mais certains parents sont submergés par toutes ces informations. La difficulté est de savoir à quel moment les parents sont prêts à recevoir telle ou telle information.

  • Pendant la grossesse, il faudrait que le.la professionnel.le en charge du suivi de grossesse prévienne les parents qu’il y aura ou qu’ils peuvent demander un test d’audition et expliquer son déroulement ainsi que le lexique utilisé.
  • Apporter un soutien psychologique aux familles dès la toute première suspicion de surdité chez l’enfant, et ce de manière systématique.
  • Donner de l’information simple et claire concernant les résultats du premier test de l’enfant.
  • Présenter les ressources pour aider les parents.
  • Importance d’avoir un rendez-vous de suivi en personne pour que les parents puissent poser leurs questions durant le temps d’attente entre le dernier test auditif et la confirmation diagnostique.
  • Recommander au personnel médical de première ligne les informations à donner ou non.  

Exemple d’outils et ressources :

  • AQEPA : écoute téléphonique, guide pratique pour les parents venant d’apprendre la surdité de leur enfant, documentation fiable en ligne, parrainage pour les familles…
  • Dépliant de présentation du PQDSN

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Le choix du mode de communication

Après avoir annoncé la surdité de l’enfant, les professionnels en réadaptation jouent un rôle prépondérant dans l’accompagnement des parents ainsi que dans la présentation des possibilités qui s’offrent à l’enfant vivant avec une surdité. Dans 90% des cas, les parents d’enfants vivant avec une surdité sont entendants et ont peu de connaissances relatives à la surdité et ses impacts. Le diagnostic de surdité est un événement bouleversant pour les parents car, n’ayant pas envisagé cette possibilité, ils peuvent se sentir incompétents face à cette nouvelle réalité.

Sans repères face à cette annonce, ces parents se trouvent devant une série de prises de décisions rapides, majoritairement basée sur les recommandations des professionnels, dont la première touche le mode de communication de leur enfant que ce soit l’oralisme, les langues signées ou le bilinguisme.

Perceptions des parents

Si certaines familles ont rapporté avoir pu prendre une décision éclairée quant au mode de communication de leur enfant, d’autres ont expliqué que les intervenants ne leur ont pas toujours présenté toutes les alternatives possibles et qu’ils n’avaient qu’un choix limité concernant les options communicationnelles, orienté vers la langue orale. L’oral étant présenté comme choix à privilégier, des parents ont ressenti un sentiment d’échec lorsque cette approche communicationnelle n’a pas fonctionné pour leur enfant, après plusieurs mois ou années, et qu’ils se sont orientés vers d’autres options. Il a été exprimé par les parents présents l’importance d’avoir une présentation complète des différentes options communicationnelles, de leurs avantages et de leurs limites, et d’avoir une meilleure connaissance de l’information et des ressources existantes, pour pouvoir prendre une décision éclairée. Une discussion ouverte avec les intervenants sur les différents modes de communication donne le temps aux parents d’assimiler chaque option et de comprendre l’impact que chacune des décisions aura sur le devenir de leur enfant. Notons enfin que les parents n’ont pas toujours les mêmes attentes : alors que certains jugent avoir eu trop d’informations, d’autres ont dû effectuer des recherches par eux-mêmes en complément.

Perception des professionnels

Les intervenants se voient comme des facilitateurs, des accompagnateurs, des spécialistes du développement du langage et de l’audition et perçoivent les parents comme les experts concernant leur enfant. Selon eux, tous les choix concernant l’enfant vivant avec une surdité doivent être faits par les parents. En ce qui concerne le choix du mode de communication, il y a une volonté de proposer toutes les options possibles qui peut se heurter au fait que les parents ne sont pas prêts à recevoir toute cette masse d’information, étant encore sous le choc. Le questionnement des intervenants présents est de savoir quel est le meilleur moment pour que les parents soient prêts à recevoir cette information, sous quelle forme et en quelle quantité. S’ajoute à cela certaines contraintes territoriales : les ressources disponibles et les approches proposées ne seront pas les mêmes dans les grands centres et dans les régions éloignées.

  • Rétroaction à la fin des rendez-vous : vérifier ce que le parent a compris, vérifier s’il a des questions. Et l’inviter à y réfléchir pour le prochain rendez-vous.
  • Présentation complète des modes de communication, de leurs avantages et de leurs limites.
  • Essayer, faire confiance à l’évaluation du parent, ajuster si nécessaire, dédramatiser.
  • Inviter les parents à rencontrer des “modèles” pour que leur enfant puisse s’identifier (activités de l’AQEPA)

Exemple d’outils et ressources :

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La collaboration parents/intervenants lors du suivi en réadaptation

Les professionnels de la santé jouent un rôle important dans l’accompagnement des familles qui voient leur quotidien bouleversé et leur rythme de vie s’intensifier.

Les familles entrent très rapidement en contact avec une équipe d’intervenants multidisciplinaires (orthophonistes, audiologistes, orthopédagogues, psychologues, travailleur·euse·s sociales…) afin de s’initier au monde de la surdité. Les professionnels offrent un soutien, des outils et un ensemble de ressources formelles et informelles afin de les aider à assimiler cette nouvelle réalité et à développer des compétences parentales. Il va être important pour les parents de trouver au sein de cette équipe leur tuteur de résilience.

Perceptions des parents

Des parents d’enfants vivant avec une surdité ont mentionné qu’ils ont eu de la difficulté à composer avec de nouvelles exigences (rendez-vous, déplacement, réadaptation, implication psychologique et émotionnelle, etc.). Certains ont expliqué qu’ils n’avaient pas l’impression que la relation avec les professionnels était d’égal à égal. Les familles ont besoin d’un temps d’adaptation pour trouver leur place au sein des services. En effet, elles ont eu besoin de temps pour assimiler toutes les informations, pour faire valoir leur choix ou pour créer un lien de confiance avec les intervenants. Il arrive que des parents aient parfois l’impression d’être jugés, de ne pas être écoutés et d’avoir reçu des informations contradictoires. Ils ont exprimé le besoin de travailler en partenariat, d’égal à égal avec les intervenants.

Des parents ont toutefois souligné l’importance d’avoir pu s’appuyer sur un professionnel en particulier auprès duquel ils ont pu trouver du soutien. Les débuts de leur parcours ont pu être compliqués mais avec le temps et au gré des ajustements, une réelle collaboration efficace s’est finalement mise en place.

Perception des professionnels

Les professionnels ont le souhait que les parents soient présents, honnêtes et actifs. Pour que la collaboration fonctionne, il est important que les parents expriment ce qu’ils pensent (désaccord, surimplication, questionnements…) pour créer ce lien de confiance avec les professionnels en réadaptation. Les intervenants ont expliqué qu’il était possible de parfois mettre la feuille de route de côté si les parents en ressentent le besoin. Ils ont aussi le souhait de créer un partenariat avec les parents et d’être sur le même pied d’égalité. Ils ont exprimé leur souhait de prendre plus de temps pour les familles, qui se confronte malheureusement à des contraintes organisationnelles, qui ne sont pas les mêmes d’un centre de réadaptation à l’autre.

  • Partager les bons coups et analyser les défis rencontrés
  • Développer des outils numériques permettant un gain de temps
  • Faciliter une communication régulière grâce aux technologies (ex: rencontre à distance)
  • Faire des blocs d’intervention pour regrouper les rendez-vous avec les différents intervenants pour permettre aux parents de respirer
  • Oser demander comment se sent le parent.
  • Solliciter et valoriser l’implication des deux parents
  • En tant que parent, oser s’exprimer.
  • Développer les échanges entre les membres de l’équipe interdisciplinaire et les différents acteurs intervenant auprès de l’enfant (CRDP / milieu scolaire / AQEPA) pour cibler les difficultés, valoriser les réussites et mettre en commun les efforts dans un même sens.

Exemple d’outils et ressources :

  • Projet DIVA : Plateforme en ligne, en cours de développement, permettant d’archiver et de centraliser les documents et informations de suivi psycho-médico-social de l’enfant, et de les partager à tous les intervenants si nécessaire.
  • Outil Les facettes de l’engagement parental (Regroupement pour la valorisation de la paternité)

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Pour conclure cette journée, Luc Ferland, consultant-formateur au Regroupement pour la valorisation de la paternité (RVP), est venu nous présenter le Programme d’Adaptation des Pratiques aux réalités Paternelles (PAPPa) qui vise à soutenir les organisations œuvrant auprès des familles afin de les outiller pour mieux rejoindre les pères et pour adapter leur offre de service et leur culture organisationnelle aux réalités des parents d’aujourd’hui dans une perspective de coparentalité et d’égalité. Le RVP a pour mission de soutenir et de valoriser l’engagement accru des pères québécois auprès de leurs enfants, et c’est pour cette raison que nous les avons invité à participer : la collaboration passe par une sollicitation et une valorisation de l’implication des deux parents.

Pour plus d’information sur cet organisme: www.rvpaternite.org

Et ensuite?

Les discussions de la journée font ressortir, certes, des difficultés, des expériences mitigées ainsi qu’un écart de perceptions entre parents et professionnels, mais également de nombreuses remises en question et une grande ouverture à l’amélioration et au partage de moyens ou de pratiques à privilégier. Bien sûr, les échanges de la journée n’ont pas vocation à être exhaustifs et de nombreux éléments doivent être approfondis. Néanmoins, la participation active, diversifiée et, soulignons-le, toujours bienveillante et constructive des différents acteurs présents démontre un véritable intérêt pour le bien-être et l’engagement des familles dans le parcours en réadaptation, ainsi qu’une réelle volonté de collaboration du milieu pour une offre de services optimale. En effet, les professionnels ont particulièrement apprécié pouvoir découvrir les pratiques, approches et outils de leurs confrères.

Nous constatons que, lors de cette journée, l’expérience du parent a été mise au centre des préoccupations et peu de professionnels ont osé partager leurs perceptions, leurs défis et par conséquent, leurs besoins. Or chacun ayant son rôle à jouer dans ce parcours, il nous semble essentiel d’approfondir la connaissance des réalités de chaque partie prenante, afin de les croiser.

Le moment le plus difficile pour les parents étant celui de l’annonce du diagnostic et du moment de latence qui le précède et le suit, point de départ d’un long parcours, il semble pertinent de commencer nos recherches par cette étape cruciale.

Afin de favoriser l’engagement des parents dans le parcours en réadaptation de leur enfant, dans les meilleures conditions, l’AQEPA pourra mettre en œuvre les actions suivantes :

Prochaines étapes

  • Créer un document pouvant être distribué dans les centres hospitaliers offrant le PQDSN ou tout autre programme de dépistage précoce de la surdité
  • Documenter l’expérience et les perceptions des professionnels intervenant dans l’identification d’une surdité chez l’enfant et des intervenants en réadaptation
  • Créer une trousse pratique pour les différents professionnels pour mettre en commun les ressources et outils existants et les diffuser
  • Créer d’autres opportunités de rencontres et de partage

Vous avez des outils pertinents pour aider les parents et/ou les professionnels? Envoyez-les-nous! Nous pourrons les diffuser largement via notre site internet et à travers notre réseau.

Vous êtes un professionnel en santé, un intervenant en réadaptation, un chercheur, un organisme ou un acteur gouvernemental ou un parent et vous souhaitez contribuer à ces actions? Contactez-nous !