Extrait du numéro 213 de la revue Entendre : La réadaptation après le diagnostic de surdité
Caroline Blais, chef du programme en déficience auditive et au comptoir des aides de suppléance à l’audition du Centre Montérégien de réadaptation
Le Centre montérégien de réadaptation (CMR) et l’AQEPA Montréal régional sont de proches partenaires depuis de nombreuses années. Que ce soit par le biais de rencontres de parents, la promotion des activités de l’AQEPA, et ses programmes « Plaisir de lire » ou « Stimulation par le jeu ». Les occasions de travailler ensemble au mieux-être des enfants et de leurs parents sont nombreuses.
L’arrivée du programme de dépistage néonatal de la surdité
L’implantation du programme national de dépistage néonatal sera totalement terminée fin 2021. Mais le CMR accueille déjà depuis plusieurs années des familles de nourrissons ayant bénéficié du diagnostic précoce de la surdité.
À ce jour, plusieurs familles de bébés nouvellement dépistés ont adressé une demande au CMR. Au sein du programme de dépistage, l’accès à l’appareillage et le début des services de réadaptation doivent avoir lieu avant l’âge corrigé de 6 mois¹.
Depuis 2008, le ministère a également instauré un plan d’accès. Il permet de baliser les délais d’attente maximaux pour l’obtention d’un premier service dans un centre de réadaptation en déficience physique (CRDP) à la suite d’une demande de service. Ainsi, pour un enfant de 0 à 6 ans, considéré comme étant d’une priorité élevée, le CMR se donne un maximum de 3 mois pour débuter les services.
Cependant, nous sommes conscients de la fragilité du lien d’attachement entre les parents et le nouveau-né dans les premières semaines de la vie. Le choc ressenti par les parents à l’annonce du diagnostic est aussi très important. Le CMR et les centres hospitaliers pédiatriques de Montréal (Hôpital Ste-Justine et Hôpital de Montréal pour Enfants) ont donc établi des modalités d’accès plus rapide au soutien d’un travailleur social de l’équipe en déficience auditive du CMR, au besoin.
L’arrivée du programme universel de dépistage auditif au Québec a suscité des questionnements auprès des équipes des CRDP. Il a fallu ajuster les services auprès des jeunes bébés et de leur famille pour s’assurer de bien répondre à leurs besoins.
Le ministère a offert, dès l’hiver 2013, une formation sur mesure destinée à l’ensemble des intervenants des centres de réadaptation. Cette formation concerne l’intervention auprès de l’enfant avec déficience auditive, de 0 à 12 mois.
Ce qui se passe au CMR…
Prenons l’exemple de Nathan, né à l’Hôpital Ste-Justine à la suite d’une complication pendant la grossesse de sa maman. Dépisté comme ayant une surdité lors de son passage à l’hôpital, l’audiologiste de l’hôpital envoie alors rapidement une demande de service au CMR. Ensuite, la coordonnatrice clinique contacte cette audiologiste et elles conviennent de la pertinence d’une rencontre rapide avec une travailleuse sociale du programme.
Après l’évaluation de son dossier, la coordonnatrice clinique communique avec la famille de Nathan pour établir un premier contact. Elle va questionner les parents de Nathan sur leurs besoins, donner de l’information sur nos services et proposer un plan d’action pour la suite des choses.
Rapidement, nous débutons la phase du « premier service » par une entrevue d’accueil réalisée au domicile de Nathan par la travailleuse sociale. Viendront ensuite 1 à 3 rencontres avec l’audiologiste, l’orthophoniste et l’éducatrice spécialisée.
Ces rencontres ont servi à répondre aux questions des parents de Nathan et à les outiller dans la stimulation de la communication et la gestion de l’appareillage.
De plus, l’audiologiste du CMR a établi une collaboration avec l’audioprothésiste de Nathan et l’audiologiste de l’hôpital pour l’ajustement et le port de l’appareillage.
Par la suite, les parents de Nathan et l’équipe établiront un plan d’intervention pour répondre aux besoins de réadaptation prioritaires établis par la famille. L’équipe demeurera impliquée auprès de Nathan et de sa famille tant que des besoins seront identifiés, qu’ils relèveront de sa déficience auditive et qu’ils seront en cohérence avec le pronostic² de participation sociale établi.
De plus, selon les besoins exprimés par les parents de Nathan, il peut être déterminé au plan d’intervention de voir l’enfant individuellement, en groupe (pour les plus vieux), au CMR ou dans un de ses milieux de vie (ex. : service de garde, maison, loisirs, etc.).
Les objectifs ciblés aux plans d’intervention peuvent interpeller un ou plusieurs membres de l’équipe
Cette équipe est composée de :
- travailleurs sociaux
- psychologues, audiologistes
- orthophoniste
- éducateurs spécialisés
- de coordonnatrices cliniques
- et d’une chef de programme.
Le CMR prône l’approche écosystémique qui base ses interventions sur des concepts comme l’autodétermination³, le partenariat, le dialogue et la collaboration avec l’usager, de même que des services ajustés en fonction du pronostic.
De plus, les CRDP doivent offrir leurs services par épisodes, c’est-à-dire, accueillir une demande et y répondre.
Une fois les besoins répondus, nous sommes tenus de fermer le dossier. Si de nouveaux besoins se présentent dans le futur, le parent doit refaire une demande de service.
Ainsi, Nathan et sa famille de même que tous les autres jeunes identifiés comme ayant une déficience auditive significative et persistante, peuvent compter surles CRDP pour leur offrir des services adaptés et centrés sur leurs besoins particuliers.
Notes :
¹ Cadre de référence Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés, ROY, Guy et Alain, Louise. Publication disponible : www.msss.gouv.qc.ca section Publications
² Pronostic : prévoir le potentiel de réalisation des habitudes de vie
³ Autodétermination : réfère à l’habileté des parents à assumer la responsabilité de décider, de préciser leurs besoins et leurs objectifs d’intervention de même que leur rôle et d’indiquer la façon dont ils entendent développer, éduquer et collaborer à l’adaptation ou la réadaptation de l’enfant (Dunst & Paget, 1991)
