La surdité, c'est quoi?

Prise en charge de sa surdité et autonomie

Extrait du numéro 160 de la revue Entendre: Autonomie

Louise Bellemare

Ce texte a été inspiré par un article paru dans Volta Voices. James E. Healey, audiologiste, y soutient que la connaissance de sa surdité, des aides auditives et de suppléance à l’audition ainsi que celle des stratégies de communication aident le jeune à développer son autonomie.

Le rôle des parents

Comme nous le savons tous, les parents essaient de faire ce qui est le mieux pour leur enfant vivant avec une surdité (et pour leurs autres enfants). Ils apprennent tout ce qu’ils peuvent sur la perte auditive, les audiogrammes, l’entretien des appareils, etc. Ils deviennent des experts en défense de droits, en stimulation du langage.

Ils s’assurent que les professeurs sont sensibilisés à la surdité, qu’ils utilisent de bonnes stratégies de communication, ils donnent des conseils pour l’acoustique de la classe. Ils veillent au bon entretien des aides auditives; ils sont à l’affût des nouveautés; ils deviennent « réparateurs » des aides de contrôle de l’environnement…

Mais qu’en est-il des jeunes ?

Si l’on veut que l’enfant devienne un adulte autonome, on doit lui apprendre graduellement à gérer sa surdité parce qu’on sait très bien qu’elle ne disparaîtra pas. Comment voulez-vous que quelqu’un qui comprend plus ou moins bien sa perte auditive l’explique aux autres et développe des moyens compensatoires ?

Si le jeune ne connaît pas son aide de correction auditive ni ne sait comment l’entretenir, il n’en connaîtra pas non plus les possibilités et les limites. La personne qui n’a pas consciemment identifié les embûches à la communication (acoustique, distance, bruit, manque de visibilité) ne saura pas prendre les moyens pour les amoindrir que ce soit par l’utilisation de stratégies de communication ou d’aides de suppléance à l’audition (M.F., amplificateur téléphonique, ATS ou autre, sous-titrage, contrôle de l’environnement). Il n’aura pas le réflexe d’avoir sous la main, papier et crayon et de les utiliser sans gêne.

J’ai parfois entendu des parents dire qu’ils attentaient pour installer les aides de contrôle de l’environnement (lumière à la sonnerie de la porte, du téléphone, réveil-matin vibrant, etc.) ou utiliser le sous-titrage en arguant que leur enfant était trop jeune pour s’en servir. Pourtant, l’enfant doit savoir pourquoi tout d’un coup le parent se lève, le délaisse. Apprendre à partir de nouvelles expériences demande une certaine ouverture, pour avoir cette disponibilité d’esprit le jeune doit se sentir en sécurité, comprendre ce qui se passe dans son environnement.

Quant au sous-titrage, c’est la même chose que pour la lecture, on ne met pas un livre dans les mains du jeune, la journée où l’on pense qu’il est prêt à lire. (Voir le texte sur l’apport du sous-titrage pour les jeunes du préscolaire, Entendre no157). Si les outils ne sont pas mis à sa disposition, comment voulez-vous que le jeune apprenne à s’en servir, à en connaître les avantages et inconvénients, à décider, selon les occasions, ce qui lui est le plus profitable ? Lors de rencontres, monsieur Healey a pu constater que seulement quelques jeunes de 11 à 23 ans avaient une connaissance suffisante de leur surdité, de l’appareillage, des barrières à la communication, des aides techniques ainsi que des services offerts (interprétation, par exemple) pour utiliser au mieux ce qui était disponible (ou pour revendiquer que cela le soit).

Un apprentissage théorique

Paradoxalement, les connaissances des parents, elles, sont impressionnantes. Je pense que la conclusion est évidente. Lorsque l’on vit avec une surdité, on en a une connaissance empirique basée sur l’expérience, malheureusement ce n’est pas suffisant.

Un apprentissage théorique de sa surdité, de sonaudiogramme, des aides de suppléance à l’audition, des caractéristiques du son, des services, vient « asseoir » le savoir empirique et permet de développer des façons de faire « idéales » particulières à chaque individu.

Les parents doivent transférer graduellement ce qu’ils ont appris et permettre au jeune de se prendre en charge.