La surdité néonatale touche de 4 à 6 nouveau-nés sur 1000. Si elle n’est pas diagnostiquée à la naissance, elle peut entraîner un retard du développement cognitif, langagier et social de l’enfant.
Rapidement après le diagnostic, les parents doivent choisir le mode de communication qu’utilisera leur enfant. La communication peut être verbale (oral, signé, écrit) ou non verbale (un sourire, un geste, des cris, des pleurs, le regard).
Se mettre en action
La plupart des parents voudront se mettre en action immédiatement, même si les services de réadaptation viennent tout juste de débuter et que tout est nouveau.
Vous pouvez en effet commencer dès maintenant à vous adresser à votre enfant en vous mettant à sa portée, à sa hauteur pour lui parler, quel que soit son âge.
Le bébé ou le jeune enfant communique avec tout son corps, et ce, qu’il ait ou non une surdité. Il envoie des messages en souriant, en pleurant, en montrant du doigt, en s’agitant, en faisant des câlins… Observez-le et répondez avec les mêmes moyens. Le jeune enfant est très sensible aux contacts physiques, aux sourires, aux expressions du visage, aux gestes.
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Donnez-lui le goût de communiquer avec vous : parlez à votre enfant (même si vous vous dites « oui, mais il n’entend pas ») et même si vous ne connaissez que deux ou trois signes, faites-lui des signes et des gestes naturels.
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La différence entre le langage et la parole
Le langage est un système abstrait qui inclut la connaissance du sens des mots et la capacité à organiser ces mots en phrases. Les phrases se combinent dans la conversation pour exprimer des idées, des sentiments, pour raconter des événements, pour décrire des choses et des personnes.
Le langage humain se réalise dans une langue (par exemple le français, la LSQ, l’espagnol, le vietnamien). Chaque langue a sa propre structure et ses règles de grammaire, y compris les langues des signes. Les différentes langues du monde incluent un ensemble d’éléments utilisés par les membres d’une communauté pour communiquer entre eux – ces éléments peuvent être de nature vocale, signée ou écrite.
L’importance d’un riche environnement de langage
Les enfants qui naissent avec une surdité ont besoin, comme tous les enfants, d’être plongés dans un bain de langage, c’est-à-dire dans un environnement de langage le plus riche possible. Or, le fait qu’un enfant entendant puisse entendre tout ce qui se dit autour, même si ce n’est pas à lui qu’on s’adresse directement, même s’il a le dos tourné, même si les mots n’ont pas encore de sens pour lui, permet à son cerveau de développer sa sensibilité innée pour le langage.
Les enfants sourds, particulièrement ceux dont la perte auditive est sévère ou profonde (ce n’est pas le cas de la majorité des enfants sourds, rappelons-le), ne peuvent que très difficilement « attraper » le langage ambiant qui ne leur est pas directement adressé.
Pourquoi la surdité implique-t-elle souvent un retard de langage ?
Puisque la perception des sons est entravée, presque totalement ou en partie (selon le degré de surdité), et que plusieurs distinctions entre les sons ne sont pas accessibles seulement avec des indices visuels (lecture labiale), il en résulte une privation sensorielle.
Cette privation sensorielle a pour conséquence :
- de restreindre les occasions de communiquer (interaction avec les autres);
- de restreindre les occasions d’« attraper » le langage ambiant (entendre tout ce qui se dit autour même quand ce n’est pas à l’enfant qu’on s’adresse).
La privation sensorielle est souvent accompagnée d’une privation linguistique précoce puisque les parents ne maîtrisent que très rarement la langue des signes, la seule qui est, à ce moment, totalement accessible à l’enfant vivant avec une surdité profonde ou sévère. Toutefois, depuis les années 1980, il y a eu beaucoup de changements pour ces enfants.
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À l’époque, on s’entendait pour dire qu’ils auraient un retard de langage toute leur vie; qu’ils acquerraient très difficilement le langage écrit et ne deviendraient jamais de bons lecteurs. Grâce aux avancées des technologies pour l’audition (prothèses auditives et implants cochléaires) et à une éducation en LSQ, cela est beaucoup moins vrai aujourd’hui.
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Il n’y a pas de modèle préétabli
Pour développer le langage de votre enfant, vous allez devoir rapidement faire un choix parmi les modes de communication existants et les différentes approches à mettre en place. Oralisme, langue signée, communication totale… Comment choisir?
Lorsqu’on doit déterminer le meilleur pour l’enfant, il n’y a pas de modèle préétabli, pas de recette magique : chaque situation familiale est unique. Chaque enfant est différent, avec ses forces et ses capacités, chaque famille vit à sa façon avec la surdité d’un enfant et chaque environnement est différent, par exemple le milieu de vie (ville ou campagne, métropole ou région) ou encore l’accès aux services spécialisés.
Peu importe la situation et l’environnement, l’équipe d’intervenants doit fournir de l’information complète et objective pour aider les parents à prendre des décisions éclairées concernant le mode de communication, ses enjeux, ses limites…
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Dans tous les cas, il s’agit d’avoir une discussion ouverte avec les intervenants et de bien réaliser qu’aucun choix n’est jamais définitif : on peut essayer, on peut changer d’idée. Bien sûr, les intervenants peuvent recommander.
Être objectif ne veut pas nécessairement dire être neutre, mais veut simplement dire de ne pas afficher de parti pris pour une méthode ou une technologie en particulier.
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Le dernier mot appartient toujours aux parents !
Pour vous aider à faire votre choix, nous avons demandé à plusieurs spécialistes de vous présenter les différents approches de communication que vous pourrez envisager :
- Les approches signées (LSQ, français signé, pidgin)
- L’approche bilingue LSQ-français
- Le Langage parlé complété (LPC)
- L’approche auditive-verbale
- L’approche orale et la communication totale
N’oubliez pas : Chacun présente des avantages… mais également des limites. Quelle serait la meilleure approche ? Il n’y a pas de réponse absolue et universelle car tout dépend de vous !
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Pour vous aider à déterminer l’approche qui conviendra le mieux à votre enfant, posez-vous 3 questions :
- Quels sont mes buts pour mon enfant ?
- Quelles sont mes valeurs, mes croyances, comme parent ?
- Quels besoins particuliers mon enfant a-t-il, qui devraient être considérés dans mes choix ?
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S’engager dans une voie
- Il est essentiel de prendre le temps de s’informer pour avoir accès à une présentation complète et objective des différents modes de communication à envisager, leurs avantages et leurs limites : renseignez-vous, posez des questions aux professionnels, aux autres parents, …
- Le choix vous revient : chaque situation familiale est unique. Vous devez vous engager dans la voie qui semble la plus adaptée à votre vie, en fonction du profil de votre enfant, de votre contexte familial, des ressources disponibles dans votre région etc…). Faites-vous confiance !
- Différentes approches peuvent se compléter et votre choix est évolutif : il peut changer au cours de la vie de votre enfant.
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N’oubliez pas : peu importe le mode de communication choisi, la chose la plus importante, c’est d’avoir du plaisir à communiquer de la façon la plus naturelle possible ! Soyez vous-même ! Ne forcez pas votre enfant !
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Pour aller plus loin :
- Langue des signes : un choix rempli d’enjeux
- Présenter les modes de communication
- Approches de réadaptation employées auprès des enfants sourds – Dominique Demers, M.Sc., orthophoniste
